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Família de menino com síndrome rara faz ‘vaquinha’ online para custear tratamento

Por Alagoas Brasil Noticias
 
 

Todos por Leonardo! Esta é a campanha da “vaquinha” online de solidariedade criada pela família do pequeno alagoano de apenas três anos, portador da síndrome de West, para arrecadar fundos para custear o tratamento dele. A síndrome é um tipo raro de epilepsia que provoca atraso no desenvolvimento e espasmos físicos.  

Leonardo Victor, o “Léo”, ainda não fala e não anda. As convulsões que ele sofreu nos primeiros meses de vida causaram atraso global no desenvolvimento. Com a “vaquinha”, a família busca conseguir o dinheiro para o tratamento do menino, pois no momento não tem condições financeiras para arcar com os valores das intervenções médicas nesse processo de reabilitação.

O pequeno Léo foi diagnosticado com a doença aos quatro meses e desde então faz uso de medicamentos controlados. Hoje, o garoto já apresenta menos crises de espasmos, porém as sequelas deixadas afetaram a sua evolução motora e intelectual. 

“Quando o Léo nasceu não percebemos nada, porém próximo de completar quatro meses percebemos pequenos sustos que se repetiam cada vez mais. Filmei e nesse dia ele foi internado com diversos espasmos, crises convulsivas”, disse a mãe, Keyla Patrícia, que também chegou a suspeitar de que poderia ser reação a uma vacina que o bebê havia tomado.

“Logo em seguida fomos orientados pela neuro a fazer um eletro confirmando assim a síndrome!”, continuou.

(Crédito: Arquivo Pessoal)

Após a descoberta, os pais de Léo acompanharam de perto cada fase dos cuidados médicos e tiveram que ficar isolados em casa por um tempo, para não oferecer riscos ao menino, pois a imunidade dele havia ficado baixa com o tratamento.

“Ele passou por várias medicações para controlar as crises, fizemos um tratamento forte com altas doses de corticoide e ficamos em isolamento total, a sua imunidade caiu bastante, porém conseguimos o controle das crises. Depois disso começamos as terapias para reabilitação. Ele ficou com fraqueza muscular, molinho, não reagia a nada”, afirmou Keyla.

(Crédito: Arquivo Pessoal)

Atualmente, Léo é medicado com anticonvulsivo. Ele também faz fisioterapia e tem sessões de fonoaudiologia e de terapia ocupacional.

“Seu desenvolvimento está muito lento e precisamos de estímulos e tratamentos que nos ajude a reverter esse quadro. Ele vai fazer 4 anos. Sabemos que terapias de qualidade e profissionais mais capacitados podem melhorar seu desenvolvimento e é atrás disso que estamos correndo atrás”, explicou.

A meta da família de Léo é conseguir R$ 60 mil para ajudar no pagamento de consultas, exames, órteses, medicamentos, entre outras coisas, e principalmente para a reabilitação das partes mais afetadas.

(Crédito: Arquivo Pessoal)

Keyla também destacou que a chegada da pandemia provocou uma baixa na renda da família e agravou ainda mais a situação financeira. Eles já precisaram vender o carro para arcar com os custos do tratamento.

“Vendemos o carro para oferecer um melhor tratamento, mas não conseguimos sustentar por muito tempo. Com a pandemia, como todo mundo, nos vimos diante de uma crise. A reabilitação custa muito caro e os tratamentos oferecidos pela rede pública e plano de saúde infelizmente não surtiram efeito. Se mais tempo demorar, mais serão as sequelas. Por isso resolvemos agir”.

(Crédito: Arquivo Pessoal)

Quem tiver interesse em ajudar o pequeno Léo pode acessar o link da vaquinha online a seguir e deixar sua contribuição. CLIQUE AQUI.

Para quem quiser conversar diretamente com a família, para contribuir de outra maneira, pode ligar para o número de telefone (82) 98838-1446.

As doações podem ser feitas pelas contas abaixo:

Caixa 

Agência: 1557
Operação: 013
Conta Poupança: 43648-1
Nome: Elvis Marques Ferreira

Ou

Banco Santander:

Agência: 3737
Conta Corrente: 01045932-6
Nome: Keyla Patrícia Nascimento dos Santos

O que é a síndrome de West?

A síndrome de West é um tipo raro de epilepsia que tem início, normalmente, no primeiro ano de vida, sendo o sexo masculino mais afetado. Ela é diagnosticada por meio de sinais clínicos e eletroencefalográficos: atraso no desenvolvimento, espasmos físicos e traçado eletroencefalográfico com padrão de hipsarritmia.

Segundo o Portal Fiocruz, os espasmos são diferentes para cada criança. Podem ser tão leves no início que não são notados ou se pode pensar que são cólicas. Estes espasmos são traduzidos com características de flexão súbita da cabeça, com afastamento dos membros superiores e flexão das pernas. É comum o paciente soltar um grito por ocasião do espasmo. A crise dura alguns segundos.

As características principais de um registro de eletroencefalográfico com hipsarritmia são:

  1. Desorganização marcante e constante da atividade basal;
  2. Elevada amplitude dos potenciais;
  3. Ondas lentas delta irregulares de voltagem muito elevada;
  4. Períodos, habitualmente breves, de poli ondas e polipontas-onda;
  5. Períodos de atenuação da voltagem que, em alguns casos, parece chegar ao “silêncio” elétrico.

  Fonte:  TNH1 

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