Anadia/AL

27 de setembro de 2021

Anadia/AL, 27 de setembro de 2021

Pais pedem ajuda para comprar o remédio mais caro do mundo para bebê de 3 meses

Por GyanCarlo

Em 11 de agosto de 2021

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Ben nasceu em Maceió este ano, no dia 30 de abril. / Foto: Divulgação | Laís Pita

Caso ele não consiga tomar essa medicação, a doença vai "matando" os neurônios, e por volta dos dois anos pode ser fatal.

Benjamin Brener Guimarães não tem nem 4 meses de vida mas já luta como um gigante. Chamado carinhosamente de Ben, ele é filho do casal Tulio Guimarães e Nathalie Guimarães. Ben nasceu em Maceió este ano, no dia 30 de abril.

O bebê, que nasceu cheio de saúde, foi diagnosticado no dia 30 de julho, quando completou 3 meses de vida, com uma doença genética degenerativa rara e grave chamada AME tipo 1 (Atrofia Muscular Espinhal), que pode acometer uma em cada 10 mil crianças.

O tratamento não é fácil, mas os pais de Ben estão fazendo de tudo para salvá-lo, O menino já não consegue mexer as pernas e nem um dos braços.

O remédio que Ben precisa é de dose única e se chama Zolgensma, o mais caro do mundo. Ele custa R$12.000.000,00 no Brasil. Isso mesmo: 12 milhões de reais.

Caso ele não consiga tomar essa medicação, a doença vai “matando” os neurônios, e por volta dos dois anos pode ser fatal.

“O número é grande mas a nossa fé é ainda maior”, destacou os pais do alagoano.

Quem puder contribuir, com o mínimo que seja, é só enviar um PIX para o e-mail: ameoben@hotmail.com.

Fonte: Diário Arapiraca

 

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